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Pais de bebê com doença rara correm contra o tempo para arrecadar R$ 1,4 milhão e salvar a vida do filho

Pais de bebê com doença rara correm contra o tempo para arrecadar R$ 1,4 milhão e salvar a vida do filho

Antônio ainda não tem noção do passar das horas. Acorda quando escurece, se agita e dá gargalhadas durante a madrugada. Muitas vezes, dorme quando o sol nasce. Assim como qualquer bebê, ele vive uma rotina que não necessariamente respeita os ciclos naturais do dia. Aos seis meses, porém, Antônio já corre contra o tempo. Diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, o grau mais grave da doença, ele precisa iniciar o tratamento o quanto antes. Caso contrário, começará a sofrer as graves consequências da enfermidade, que pode levar à morte.

Dado o curto tempo que resta – o indicado é iniciar o tratamento antes dos sete meses de vida –, os pais do menino, o casal de servidores públicos de Porto Alegre Thales Ferreira da Conceição, 33 anos, e Giovana Oliveira Canuso, de 31, iniciaram uma campanha que pretende arrecadar, em tempo recorde, o suficiente para pagar a etapa inicial do tratamento: cerca de R$ 1,4 milhão.

— Ainda estamos aguardando o laudo para poder pedir na Justiça para que as doses do remédio sejam fornecidas pela União. Ocorre que precisamos dar a primeira dose em até um mês. Este tratamento não é uma cura, mas é a possibilidade de dar condição de vida ao pequeno Antônio, evitando o progresso da atrofia — conta o pai.

AME é uma condição genética rara que afeta as células do sistema nervoso devido à falha na produção de uma proteína, levando à paralisação gradual dos músculos do corpo.

— A tipo 1 começa em bebês porque é mais grave. A criança vai perdendo progressivamente os músculos voluntários, e isso inclui o músculo da respiração, podendo levar à morte por asfixia — explica o neurologista Francisco Rotta, do Hospital Moinhos de Vento.

De acordo com especialista,  o tratamento mais indicado, que deve ser aplicado inicialmente a cada 15 dias, desbloqueia um gene que produz a proteína necessária para a sobrevivência dos neurônios motores. Por isso, o quanto antes o tratamento é iniciado, mais se consegue poupar o corpo das consequências da doença.

— Temos um prazo exíguo para aplicar a primeira dose da medicação. A intenção era criar uma vaquinha virtual, no entanto, o site tem um prazo de 14 dias para autorizar o saque do valor arrecadado. Devido a essas burocracias, resolvemos solicitar mediante depósito direto numa conta criada em nome do Antônio para este fim, pois temos até 20 de dezembro para aplicar a primeira dose. As demais, seguiremos na via judicial, pois são para os próximos meses — explica Thales.

Cada dose do medicamento custa cerca de R$ 367 mil, e os laboratório só vendem pacotes com quatro doses, o que eleva o valor do medicamento para uma quantia de cerca de R$ 1,4 milhão, explica Thales. As primeiras quatro doses do remédio devem ser aplicadas uma a cada 15 dias. Após esse período, Antônio seguirá recebendo as injeções a cada quatro meses por tempo indeterminado, de acordo com a evolução do tratamento.

— Parece impossível conseguir a medicação a tempo, mas estamos confiantes. Precisamos cada vez mais que as pessoas se engajem na campanha. O retorno está sendo ótimo, tanto de doações como de todo tipo de ajuda, apoio. Algumas pessoas, muitos que nem nos conhecem, estão se oferecendo para ajudar das mais diversas formas, com rifas, brechós. A gente se emociona muito — acrescenta.

A importância do diagnóstico precoce

Arquivo Pessoal / Reprodução
Enquanto o bebê segue o tratamento com os fisioterapeutas, os pais concentram suas energias na campanha de arrecadaçãoArquivo Pessoal / Reprodução

O processo de descoberta da doença de Antônio foi demorado, complexo e envolveu uma grande quantidade de especialistas. De acordo com Thales, a recente história de seu filho pode servir de alerta para que futuros pais prestem atenção a pequenos detalhes em seus bebês. Foi aos dois meses que os primeiros sinais começaram a aparecer em Antônio, ainda que discretamente.

— A pediatra realizou alguns testes quando Antônio tinha cerca de 60 dias de vida. Ele parecia super saudável, mas ela notou que ele tinha alguns reflexos diminuídos, então nos pediu para consultar um neurologista. Notamos que ele tinha o corpo mais “mole”, que não segurava direito a cabeça, como outros bebês da mesma idade — conta o pai.

A partir daí, Antônio, Thales e Giovana entraram em uma rotina de exames, consultas e sessões de fisioterapia para evitar a progressão da doença. Agora, enquanto o bebê segue o tratamento com os fisioterapeutas, os pais concentram suas energias na campanha de arrecadação. O tempo é curto, mas eles acreditam que conseguirão iniciar o tratamento a tempo.

Como ajudar

Banco do Brasil
Agência: 2806-1
Conta-poupança (variação 051): 34.075-8
CPF: 058.626.690-94 (em nome de Antônio Canuso da Conceição)

Nas redes sociais, siga no Instagram: @ame_o_antonio e no Facebook Antônio Canuso da Conceição.

Fonte: Gaúcha ZH

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