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Família de bebê com doença rara faz campanha para conseguir dinheiro do tratamento

Família de bebê com doença rara faz campanha para conseguir dinheiro do tratamento

A solidariedade une a cidade de Canguçu, no sul do Estado, em torno de uma causa nobre: ajudar o menino Diogo Schröder Zarnot, um ano e nove meses. Ele foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), doença rara e degenerativa que pode levar à morte. Conforme a família, o tratamento tem o custo inicial de R$ 1,3 milhão e o medicamento necessário não tem cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Após o diagnóstico do filho, os agricultores Darleni Schröder Zarnot, 42 anos, e Edison Zarnot, 45 anos, deram início a uma verdadeira corrida em busca de recursos para começar o tratamento.

— Nossa vida mudou totalmente nesses últimos dias. Primeiro, porque estamos abalados com a notícia de ter um filho passando por isso, mas ao mesmo tempo não podemos ficar parados e temos que fazer tudo para conseguir viabilizar o tratamento do Diogo — conta Darleni.

A campanha Ame o Diogo foi criada nas redes sociais por uma familiar. O nome relaciona a doença ao gesto de amor e solidariedade praticado por amigos, familiares e desconhecidos. O comércio de Canguçu também abraçou a ideia e praticamente todos os estabelecimentos da cidade possuem uma caixa no qual as pessoas podem depositar doações em dinheiro. Toda a mobilização causou uma surpresa positiva para a família.

— Eu sempre soube que tínhamos muitos amigos, mas nunca imaginei que eram tantos. Tentarei com todas as minhas forças retribuir o que eles estão fazendo por nós. A cidade está toda empenhada em salvar a vida do meu filho — relata Darlene.

Enquanto tenta reunir o dinheiro do tratamento, a família também já tem a documentação necessária para apresentar à Defensoria Pública da União e solicitar que o governo federal disponibilize o remédio Spinraza. Cada dose tem o custo de R$ 318 mil e, segundo os médicos de Diogo, seriam necessárias quatro doses na fase inicial do tratamento.

— Eu tenho muita fé que vamos conseguir vencer essa guerra. É difícil, o meu coração como mãe está abalado, mas torço para que tudo isso passe e o nosso Diogo seja uma pessoa independente e tenha uma vida feliz. Essa será a minha felicidade — finaliza a mãe.

Como fazer doações:

Banco do Brasil

  • Agência: 0617-3
  • Variação: 51
  • Conta poupança: 17.481-5
  • CPF: 76749541020
  • Nome: Darleni Schröder Zarnot

Banrisul

  • Agência: 0167
  • Conta poupança: 39.066.720.0-6
  • CPF: 05479162055
  • Nome: Diogo Schröder Zarnot

Caixa Econômica Federal

  • Agência: 0462
  • Conta poupança: 013.94.334-1
  • CPF: 05479162055
  • Nome: Diogo Schröder Zarnot
  • Fonte: Gaúcha ZH

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